El pasado 21 de abril se llevó a cabo gracias al impulso de Iluminemos por el Autismo, el Foro “¡Juntos por la Inclusión! ¿TEApuntas?” celebrado en el Palacio Legislativo de San Lázaro en la Ciudad de México con el objetivo de visibilizar al autismo hacia políticas públicas que beneficien a las personas con esta condición.
En dicho foro participaron las comisiones de Atención a Grupos Vulnerables y de Derechos de la Niñez y Adolescencia, la Subcomisión de Autismo, las diputadas: Margarita Zavala, Mariela López Sosa y Gabriela Sodi, diputad@s, especialistas en materia de autismo y representes de la sociedad civil.
Al presídium se presentaron para alzar la voz por el autismo: Rebeca Sarfati, directora del Centro “Hacer para Ser”; Guillermo Vela Staines, presidente de la Asociación Autismo ABP; el Dr. Antonio Rizolli Córdoba; María José Olvera, directora y fundadora del Centro Terapeútico integral “Crea Tu Mundo”; Mariangie Silveyra, directora y fundadora de “Educación Especial Más+”.
También participaron el niño Santiago y su mamá, Adriana; Monserrat Páez; Nicolás Suarez y Jana Sosnowski; quienes hablaron de autismo en primera persona y de la importancia de contar con leyes que ayuden a generar un lugar más inclusivo.
A continuación, el discurso de apertura de Gerardo Gaya, Presidente Ejecutivo de Iluminemos:
Muy buenos días, primero quiero agradecer a la Comisión de Grupos Vulnerables, la Comisión de la Niñez y Adolescencia, la Sub Comisión de Autismo y sus integrantes, así como a sus respectivos Secretarios Técnicos, por el trabajo realizado para llevar a cabo este foro, a las Diputadas Gabriela Sodi, Ana Lilia Herrera, Margarita Zavala, con quien he tenido el privilegio de platicar desde hace años acerca de las necesidades en torno al autismo, y a la diputada Federica Quijano con quien además comparto el reto, y este “regalo disfrazado de dilema” como diría Sharisa Kochmeister, mujer adulta autista no verbal, de tener un hijo en el espectro autista. Por supuesto, gracias a todas y todos, las y los diputados que nos acompañan.
Por encima de todo, gracias a quienes están presentes, a profesionales, instituciones y centros que nos acompañan, porque no nos cansamos de poner en la conversación pública y en la agenda política y social de este país, las necesidades de todo lo relacionado al Espectro Autista.
¿Y por qué nos importa? porque es una condición presente en más de 1.2 millones de personas, cifra arrojada por el único estudio de prevalencia en nuestro país , que dice que 1 de cada 115 personas está en el Espectro Autista. Pero si tomamos de referencia el dato del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, CDC por sus siglas en inglés, donde sí hay investigación socioestadística constante, la cifra crece a más de 3 millones de personas.
Y para empezar quiero hacer un pronunciamiento:
El día de hoy, quienes participemos con el uso de la palabra en este foro tenemos el honor y privilegio, pero también la inmensa responsabilidad de exponer ante ustedes, algunas de las necesidades que conocemos y hemos detectado entre nuestra comunidad. Y por comunidad me refiero, además de a las personas autistas, a padres, madres, cuidadores, cuidadoras, profesionales, asociaciones e instituciones privadas y sociedad civil.
Si bien es cierto que en las ponencias habrá una gran referencia hacia niños y niñas, no podemos perder de vista que hay cientos de miles de adultos autistas que no están, que no tienen voz o que no se las hemos dado, porque como sociedad tenemos una deuda, nos hemos centrado en la niñez y les tomamos muy poco en cuenta.
Hoy nos acompañarán Nico y Jana para dar voz a una parte del sector adulto con quienes comparten retos. Pero hoy, todos y todas las presentes levantaremos la voz para visibilizar a quienes, por lo complejo de su condición o por la falta de diagnóstico y atención temprana, llegaron a la edad adulta con retos importantes, como Fernando, quien con dos carreras no le fue posible titularse, el diagnóstico llegó tardío y hoy tiene altas necesidades de apoyo para poder laborar.
Hay personas que además del autismo coexisten con complicaciones de salud o presentan situaciones de salud mental como depresión y ansiedad, mismos que no les permiten expresarse en estos espacios públicos. Como el hijo de Sergio que desea hacer grandes cosas pero la depresión y las alteraciones de sueño siguen complicando el día a día y su calidad de vida.
Venimos también a visibilizar a quienes las oportunidades les han faltado o llegaron demasiado tarde para una verdadera inclusión como pasa con Alejandra, quien con dos carreras, en estos momentos está muy lejos de poder trabajar por los daños que el bullying escolar y laboral dejaron en ella.
Las personas adultas con autismo también requieren diagnósticos, terapias, apoyos y servicios de calidad en todos los ámbitos de la vida.
Y para entrar en materia ¿qué sucede con el diagnóstico?
La detección temprana y el diagnóstico oportuno son clave, pero desafortunadamente el desconocimiento social y la falta de actualización de un gran porcentaje de profesionales de la salud, es sumamente alarmante. Por ejemplo, a María hace unos meses, alguien que dice ser “especialista”, le comentó que su hija utilizaba solo el 30% de su cerebro, como si existiera algún instrumento de medición para ello; o como a Paulina, a quien le dijeron durante más de dos años, que el comportamiento de su hijo era debido a que lo sobre protegía, retomando ese concepto de hace siglos de “la madre refrigerador”, lo cual, por supuesto, retrasó por dos años el diagnóstico de autismo de su hijo.
Claramente debido a las mayores necesidades de apoyo en la infancia, por comportamiento, socialización y/o comunicación y lenguaje, se hace más notorio el “algo no va bien en el desarrollo de mi hijo o hija”, es posible actuar oportunamente si se tiene la información, el conocimiento o acompañamiento del pediatra y por supuesto, los recursos económicos para buscar respuestas ¿pero qué pasa cuando no es así?
También, cada vez conocemos más casos de diagnósticos en la edad adulta, como el que conocí ayer, desafortunadamente más común de lo que creemos, en donde una persona de 30 años, recibió un diagnostico de depresión o Trastorno Obsesivo Compulsivo, cuando la realidad es que está en el Espectro Autista y requiere de una intervención específica.
¿Cuántos como Israel, Antonio, Mariana, Lucía no habrá allá afuera?
La gente necesita conocer el tema y el Estado necesita proveer las herramientas básicas porque el diagnóstico no es un pronóstico, es un punto de partida, para intervención terapéutica, aceptación y empoderamiento. El diagnóstico es un mapa, pero el mapa jamás será el territorio. ¿El problema? es que para estar en ese territorio hace falta acompañamiento, proporcionar recursos y herramientas informativas, formativas y socioemocionales tanto a la persona en el Espectro como para la familia, trabajo que realizamos diversas organizaciones de la sociedad civil ante la falta de servicios públicos, pero si no se garantiza desde la salud pública, sin duda, seguirá siendo el gran problema
Y para exponer dónde están los grandes retos me gustaría profundizar en dos grandes debates:
- ¿Es el autismo una discapacidad o no?
- ¿Realmente se requiere una ley específica de autismo?
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales en su última versión (DSM-5) y la Clasificación Internacional de Enfermedades, describen al autismo como un trastorno del desarrollo neurológico, esto deriva de que la Organización Mundial de la Salud define a la salud de una forma amplia, como un estado de completo bienestar físico, mental y social, no sólo como la ausencia de una enfermedad, por lo que clínica y legalmente se engloba al autismo como un tipo de discapacidad, aunque no sea una enfermedad sino una condición de vida.
Una condición debido a la cual es posible experimentar dificultades en la integración sensorial, la comunicación, el comportamiento y la interacción social. Algunos también pueden tener discapacidades intelectuales concomitantes o situaciones de salud física y/o emocional, lo que puede hacer que la vida diaria sea aún más desafiante.
Pero el dilema de sí es o no una discapacidad viene básicamente de la gran diferencia entre dos modelos conceptuales.
El modelo médico que ve la discapacidad como un problema de la persona, causado por una enfermedad o un trauma, la persona es “vunerable”. Y el modelo social donde la discapacidad no es un atributo de la persona. sino un conjunto de condiciones causadas por el entorno. Desde esta visión, más que ser “vulnerable” se es “vulnerado” por el entorno y el contexto, por la falta de apoyos y ajustes razonables, por la ausencia de una cultura de comprensión, empatía y respeto.
¿Es entonces una discapacidad? Depende.
Es importante recordar que el autismo es una condición única para cada persona, por lo cual es indispensable ser conscientes de que la terminología y conceptualización puede variar dependiendo del contexto, de si hay condiciones concomitantes o no. Como bien dice Ernesto Reaño, psicólogo y lingüista de Perú, “clasificamos la discapacidad como si esta no dependiera del entorno y el contexto en donde se nace o se vive”.
Pero mientras logramos transitar en las clasificaciones, para tomar decisiones políticas ante este tipo de condición, la referencia es principalmente médica.
Para este efecto, en las leyes de empleo o educación, las personas autistas pueden ser consideradas con discapacidad y estar “protegidas” por las leyes anti-discriminación. Al menos en teoría.
Ahora bien, si existe un marco normativo y regulatorio respecto a la inclusión de las personas con discapacidad, donde se “engloba” al autismo ¿para qué tener una ley específica de autismo? La respuesta es muy sencilla: porque no es suficiente, cada caso es distinto y las clasificaciones generales se quedan cortas.
Y sí, sé que es complejo legislar y regular conceptos en permanente evolución, como el Autismo, las Neurodivergencias y la inclusión. Hay quien considera que una Ley específica es un paso en la dirección incorrecta, y pudieran tener un punto de razón. En mi utopía ni siquiera haría falta tener esta conversación para reconocer y garantizar los derechos de las personas autistas cuando se supone que en la Constitución están garantizados los derechos de todas las personas, pero si hablamos de hechos, lo que hay hasta ahora no ha sido suficiente
No voy a recorrer la historia, pero sí señalar algo importante. El 30 de abril del 2015 se promulgó la Ley General de Autismo en nuestro país, no sin controversia. Dicha Ley, establece la creación de la Comisión Intersecretarial, de la cual hasta la fecha, desconocemos si se ha instaurado o implementado. Confiamos en que las dependencias de gobierno estén haciendo su trabajo, pero desafortunadamente no lo vemos reflejado en nuestras vidas cotidianas. ¿Será que esa ley hoy es letra muerta?
El año pasado, la Suprema Corte de Justicia invalidó la Ley de Autismo en Ciudad de México ante la impugnación de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, con el argumento de que no se cumplió el Derecho a la Consulta. Y es irónico que hayamos sido convocados por la Comisión proponente de dicha Ley al inicio del proceso, participamos en diversas sesiones, propusimos diversos artículos, y sin embargo, jamás se nos convocó ante la impugnación, habríamos podido argumentar.
Les quiero compartir algunos datos de la consulta que nosotros, como organización, realizamos para conocer la situación de personas autistas:
- Sólo el 5 por ciento se considera independiente, el otro 95% requiere apoyos en distintos niveles para sus actividades en la vida cotidiana.
- Únicamente el 38 por ciento recibe el diagnóstico de parte de un servicio de salud pública.
- 23 por ciento recibe terapias del sector público
- 48 por ciento recibe terapias de una institución privada o bien, de terapeuta particular.
- 18 por ciento no recibe ninguna terapia.
- Un dato a destacar, es que de quienes reciben acompañamiento terapéutico, el 28 por ciento sólo tiene una hora de terapia a la semana y el 31 por ciento recibe más de dos horas a la semana, cuando lo recomendado por los especialistas son 5 horas diarias.
- Y cuando se habla de intervención temprana, ¡solo el 1.2 por ciento de los casos la tuvo!
- 81 por ciento de las familias no tiene un acompañamiento personal o psicológico, que es indispensable para todos y todas.
Y hablando del ámbito social: alrededor del 80 por ciento considera que no se respetan ni garantizan sus derechos básicos ni integrales. Al 59.5 por ciento se le ha negado alguna vez la incorporación a una escuela, al 77 por ciento se le ha negado un servicio de salud.
Me podrán cuestionar sobre cómo recabamos estos datos, fue una encuesta pública, no hay ninguna metodología científica detrás de un formulario de Google, pero son personas que compartieron su experiencia ¿qué sentido tendría decir cosas que no son verdad?
Cabe mencionar que el 98.4 por ciento considera que debe existir una ley que regule o proteja y garantice los derechos de las personas con alguna condición del neurodesarrollo en la Ciudad de México.
Yo no soy experto ni especialista en el tema, ni abogado, pero como padre, como activista, como presidente ejecutivo de Iluminemos por el Autismo, lo que sí sé, es que las necesidades de las personas con Autismo y sus familias no están cubiertas por las políticas públicas.
Y más allá del respeto a los derechos, este tipo de leyes también deben servir para garantizar acciones que incrementen la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Desde un diagnóstico diferencial y temprano, el acceso a terapias, servicios de salud, acceso a la educación, la recreación y el trabajo.
Personas autistas y padres y madres pedimos lo que casi cualquier persona hoy ya tiene: derechos y oportunidades. Por favor levanten la mano quienes consideran que necesitamos un marco legislativo específico.
Para llegar a ese punto se requiere voluntad, políticas públicas, y sobre todo que se asignen presupuestos. Y no, no venimos a pedir dinero, venimos a exigir que se cumplan nuestros derechos en materia de accesibilidad, salud, educación y trabajo, principalmente. Porque sin ello, la inclusión es una utopía. Todos los días nos topamos con escuelas que niegan el acceso porque dicen “no tener la preparación” ¡pues que se preparen!, es una necesidad URGENTE.
Hace años, hablamos de que la visibilidad genera interés, hemos avanzado y sí, hoy el autismo interesa un poco más, lo comprobamos hace unas semanas cuando más de 5 mil personas nos reunimos en Reforma en la caminata conmemorativa, lo vemos en medios de comunicación, lo vemos de parte de legisladores, pero lo que hace falta hoy es enfocarnos en las soluciones.
Reconozco acciones puntuales como el Centro de Autismo en Sinaloa, o la Clínica del DIF Municipal de Zapopan, la de Tamaulipas, Quintana Roo, o el Centro que está por inaugurarse en Morelia, por mencionar algunas de las que tengo conocimiento. Pero las políticas públicas y el impacto de la Ley son nulos o insuficientes.
No niego el interés de muchos legisladores, sin embargo, el interés no debe de ser político, ni centrarse solo en el mes del autismo, debiera de ser todos los días, como nosotros lo vivimos. Hace falta voluntad política para pasar a la acción, y si bien agradecemos y celebramos espacios como este, y asistiremos cuantas veces sea necesario, necesitamos actuar YA.
Les quiero recordar a las instituciones públicas federales, estatales y municipales que lo que no hagamos hoy, y lo que no sigamos haciendo, nos pasará factura el día de mañana ¿hasta cuándo vamos a asumir el costo de no hacer nada? incluso tiene un impacto directo en el desarrollo del país. De acuerdo con algunos estudios, por cada peso invertido en intervención temprana, se tendría un ahorro de 4 en un futuro.
Y esto me da la pauta para exponer que necesitamos investigación antropológica y social en materia de autismo. Dónde están y quiénes son sí es importante, pero también conocer el impacto en la familia, el efecto empobrecedor, ¿cuál es el costo de vida de una persona con autismo? el costo desarrollo del país, el efecto de que una mamá o un papá dejen de trabajar para cumplir con el rol de cuidador o cuidadora, porque insisto, estamos asumiendo el costo de no hacer nada.
Debemos actualizar la Ley General de Autismo. Sigamos el ejemplo de Chile que está a la vanguardia en América Latina con una ley que habla de la neurodiversidad, definiéndola como “Una variabilidad natural en el funcionamiento cerebral y presentan diversas formas de sociabilidad, aprendizaje, atención, desarrollo emocional y conductual, y otras funciones neurocognitivas.”
Por eso me permito hacer tres propuestas, que si se requiere, las presentamos por escrito como comunidad:
- Incluir la neurodiversidad con su definición en la Ley Actual.
- Brindar el derecho a la autoadscripción a la persona en el espectro autista a ser considerada o no, como persona con discapacidad psicosocial. ¿Que derecho humano superior a darle a la persona la libertad de elegir, si el considera que el marco legislativo de hoy en día lo protege de esa manera?
- Incluir 3 asientos a la Sociedad Civil en la Comisión Intersecretarial que marca la Ley, para colaborar y coadyuvar en acciones puntuales, así como cumplir nuevamente con el derecho a ser tomados en cuenta.
Hago también un exhorto a aquellos estados que después de 8 años no han cumplido el mandato de homologación de la Ley General de Autismo.
Que los testimonios de hoy motiven acciones que se traduzcan en cambios significativos en la calidad de vida de las personas dentro del espectro autista y sus familias.
Porque al final, el Autismo no es el problema, el problema es la falta de _____________, Llenen el espacio a partir de su propia experiencia, pero la solución recaerá en una cultura de inclusión.
Aceptemos y respetemos nuestras diferencias como seres humanos, tengamos oportunidades para todas y todos por igual. Democraticemos la inclusión porque no debe de ser privilegio para algunas personas, y no puede depender del contexto o circunstancias de cada familia.
Ric Elias, uno de los pasajeros del vuelo que aterrizó en el Río Hudson en Nueva York en enero del 2009 después de casi estrellarse, cuenta que al estar ya en tierra firme, se acercó al Capitán del avión, y le dijo: “Gracias por salvarnos la vida”, a lo que el Capitán Sully respondió: “Solo estaba haciendo mi trabajo”, y Ric Elias invita a una reflexión que me gustaría traer al pleno: “Imagina un mundo en donde cada uno de nosotros tan solo hiciera su trabajo”. La realidad es que cuando cada persona dé lo mejor de sí misma y haga su trabajo, nuestro país será un país mejor.
Nuevamente gracias a todos y todas las presentes. Este foro es importante, pero lo que suceda de aquí en adelante, lo que hagamos en un futuro, depende de cada persona. Que este esfuerzo no sea en vano, que no quede en un día. El autismo, las neurodivergencias son condiciones aparentemente invisibles, ¿Cómo vamos a conocer aquello que no vemos? o ¿Cómo vamos a incluir aquello que desconocemos? Sociedad, empresas, gobierno… Hagamos cada uno lo que nos toca. ¡Muchas gracias!
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