Durante mucho tiempo, hablar de autismo estuvo asociado principalmente con niños. Pero ello no significaba que las mujeres autistas no existieran: más bien que muchas no fueron identificadas, diagnosticadas o escuchadas.
Hoy sabemos que el autismo puede mostrarse de maneras muy diversas y que las experiencias de muchas mujeres y niñas quedaron fuera de los modelos tradicionales con los que se identificaba el autismo.
Uno de los factores que ha contribuido a esta invisibilización son los sesgos de género.
Durante años, gran parte del conocimiento sobre el autismo se construyó a partir de poblaciones en las que los hombres estaban sobrerrepresentados. Esto influyó en la manera en que profesionales, familias y escuelas aprendieron a reconocer el autismo.
Cuando una niña no correspondía con esa imagen tradicional, podría interpretarse que era:
- tímida
- sensible
- distraída
- “muy madura”
- perfeccionista
- problemática
- demasiado emocional
- o simplemente “diferente”
Así, algunas características relacionadas con el autismo podían pasar desapercibidas
Para algunas mujeres, el diagnóstico de autismo llega durante la adolescencia o incluso en la adultez. Esto puede ocurrir porque desde pequeñas desarrollaron estrategias para adaptarse a las expectativas sociales. Algunas pueden aprender a observar a otras personas, imitar comportamientos, preparar previamente conversaciones, controlar sus movimientos o esconder aquello que les resulta difícil. A este conjunto de estrategias suele llamársele camuflaje o masking.
El problema es que una persona puede aprender a ocultar algunas de sus dificultades sin que estas desaparezcan. Por fuera puede parecer que “todo está bien”, mientras que por dentro existe un esfuerzo constante por comprender, anticipar y responder a situaciones sociales y sensoriales.
“Pero no pareces autista” Una de las formas más dolorosas de invalidación puede aparecer precisamente después de que una mujer comparte su experiencia.
Frases como:
“No pareces autista.”
“Tienes una vida normal.”
“Pero eres muy sociable.”
“Todos tenemos dificultades.”
pueden parecer comentarios inocentes, pero pueden minimizar una experiencia que quizá esa persona tardó años en comprender.
Una persona puede comunicarse verbalmente, estudiar, trabajar, tener amistades, formar una familia y, al mismo tiempo, experimentar importantes necesidades de apoyo. Tampoco todas las personas autistas viven las mismas dificultades ni necesitan los mismos apoyos por ello es de suma importancia escuchar a las personas autistas.
Desde una perspectiva neuroafirmativa, escuchar no significa asumir que toda experiencia relacionada con el autismo es necesariamente igual ni dejar de hacer preguntas. Escuchar es acercarnos a la persona desde el respeto y reconocer que ella es quien mejor puede contarnos cómo vive su experiencia.
Escuchar desde una perspectiva neuroafirmativa implica:
- creer en las experiencias de la persona
- evitar comparar su experiencia con la de otras personas autistas
- preguntar qué apoyos necesita en lugar de asumirlos
- reconocer tanto sus fortalezas como sus dificultades
- comprender que algunas estrategias de adaptación pueden tener un costo
- y dejar de utilizar la apariencia externa como medida para determinar qué tan autista puede ser alguien.
Cada persona tiene una historia, personalidad, contexto, necesidades y formas de experimentar el mundo diferentes. Además, el género puede cruzarse con otros factores sociales y personales que también influyen en la manera en que una persona es percibida, evaluada y atendida. Las mujeres autistas no son un grupo homogéneo.
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