La reciente película de la plataforma Netflix “Los dos hemisferios de Lucca” ha generado un debate importante sobre la representación de la discapacidad y los tratamientos experimentales en el cine. La historia se basa en la experiencia de Bárbara Anderson, su hijo con parálisis cerebral Lucca, y su familia, quienes comparten algunos de los desafíos a los que se enfrentan y la forma en que, a través del uso de una tecnología experimental, buscan mejorar su calidad de vida.
La película podría haber quedado como una historia que pone en el centro de la conversación a la parálisis cerebral, una condición poco representada en el cine comercial. O como una película que ayuda a generar mayor conciencia sobre los desafíos que presentan quienes viven y conviven con esta y cualquier condición de discapacidad, pero la conversación no quedó ahí y la razón es que el Cytotron, el dispositivo experimental usado en el protagonista, existe en la vida real, pero no como una opción avalada y aprobada por las autoridades sanitarias, sino como un tratamiento catalogado como “pseudocientífico” por expertos como Wolf Luis Mochán Backal, del Instituto de Ciencias Físicas de la UNAM. Lo anterior ha generado inquietud dentro de la comunidad médica, entre personas con discapacidad, sus familias y entre aquellos que viven otras condiciones del neurodesarrollo.
El Cytotron es un dispositivo desarrollado por el Dr. Rajah Vijay Kumar, que según su creador, utiliza radiaciones electromagnéticas con el “objetivo” de regenerar células y mejorar la funcionalidad del sistema nervioso. Se ha propuesto su uso en enfermedades neurodegenerativas como el cáncer, la artritis, la parálisis cerebral e incluso como alternativa para coadyuvar en algunas neurodivergencias como el autismo. Sin embargo, hasta la fecha, no existen estudios científicos sólidos ni aprobación por parte de organismos como la FDA o la EMA que respalden su efectividad ni que garanticen la seguridad y bienestar de quienes lo usen.
Diferentes instituciones han advertido sobre la importancia de que los tratamientos médicos sean regulados y cuenten con respaldo científico antes de ser aplicados. Una gran parte del debate gira en torno a que la presentación de Cytotron en la película carece de un enfoque crítico, lo cual podría contribuir a generar falsas expectativas a familias que buscan alternativas para mejorar la calidad de vida de sus hijos o hijas, haciendo que parezca una opción legítima cuando parece distar mucho de serlo.
La especialista en psicoterapia infantil, Jennifer Martínez Cortazar, integrante de Crea Tu Mundo, nos da su opinión sobre Los dos hemisferios de Lucca:
“Para las familias que ven y se identifican con la película, es importante tomarla con una actitud crítica. En dado caso la película puede ser un punto de partida para discutir sus propias experiencias, pero también es importante que busquen información adicional de fuentes confiables y consulten con profesionales éticos. Esto les permitirá obtener una visión más completa y precisa de sus circunstancias particulares y evitar posibles malentendidos o expectativas no realistas”.
A pesar de la polémica, es necesario reconocer que Los dos hemisferios de Lucca aporta aspectos altamente positivos como la visibilización de la parálisis cerebral y convertirse en producción pionera en la inclusión de la misma con la interpretación de Julián Tello como Lucca, quien tiene parálisis cerebral. También refleja el impacto emocional y económico de cuidar a un hijo o hija con discapacidad, así como las carencias en nuestro sistema de salud, la urgencia de invertir en investigación científica y protocolos de acompañamiento, los altos costos de los acompañamientos y la falta de acceso a terapias que aporten un incremento significativo en la calidad de vida.
Para Itzel Calderón, madre de una niña con parálisis cerebral, la película le permitió verse reflejada en una historia que toca aspectos profundos de la crianza en estas circunstancias:
«Existe la necesidad de conocer historias donde pueda verme reflejada, a la fecha siento que vivo en una especie de duelo por la condición de mi hija (que ni siquiera tengo claro cuál es), no por ella en sí, sino desde sentir que en algún punto fallé como madre… algo no vi, no atendí en el momento justo. Historias como la de Lucca me permiten hacer el ejercicio de releer mi propia historia, entender mis emociones, ver a mi familia desde una perspectiva más completa.»
La conversación alrededor de Los dos hemisferios de Lucca nos hace recordar la importancia de que la comunicación sobre temas médicos, terapéuticos, y en este caso, en temas de discapacidad y condiciones de la neurodivergencia, debe ser ética y responsable, ya que puede influir en familias que, ante la incertidumbre y la búsqueda de soluciones, recurren a opciones sin respaldo científico, poniendo en riesgo su bienestar y economía.
En palabras de Itzel Calderón, esta sensación de estar en una búsqueda constante es algo que muchas familias viven:
«Uno busca, no por expectativas de tener un hijo ‘sano’, buscas porque quieres sentir que cuando no estés, ellos estarán bien. Eso es lo que nos mantiene en estado de alerta, eternamente buscando, probando.»
El tema toca a la comunidad neurodivergente porque desafortunadamente, en la comunidad autista, la búsqueda de tratamientos «milagrosos» ha sido una constante. A lo largo de los años, se han promovido enfoques sin respaldo científico, como dietas restrictivas, terapia de quelación y oxigenación hiperbárica, con la falsa promesa de «curar» el autismo. Sin embargo, es indispensable tener presente que el autismo no es una enfermedad, es una neurodivergencia, es parte de la neurodiversidad humana…
En palabras de la especialista Jennifer Martínez Cortazar:
“En el caso del autismo, esta representación (del uso del Cytotron) puede fortalecer la visión de que es una “enfermedad que puede ser curada», más que ser entendida como una condición de vida con sus propios desafíos y fortalezas. En este sentido, sugerir avances rápidos pueden desviar la atención de la necesidad de enfoques personalizados y multidisciplinarios, que son esenciales para apoyar de manera ética un proceso de intervención”.
Desde el estreno de la película, muchas personas han comenzado a buscar el Cytotron como una posible solución para el autismo, basándose únicamente en lo que vieron en pantalla. Esto evidencia la urgencia de generar conversaciones que combatan la desinformación, la especialista Martínez Cortazar recomienda:
“Específicamente en el autismo, se sugiere consultar el «National Standards Project» del National Autism Center, o la «Guía de Prácticas Basadas en Evidencia» del National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder (NPDC). Para identificar y reconocer cuáles son las prácticas basadas en la evidencia que deberán de usarse para trabajar con personas autistas y sus familias”.
Para Itzel Calderón, la mamá que nos comparte su testimonio, es cierto que la película no da suficiente información sobre los riesgos o limitaciones del “tratamiento” pero enfatiza;
«Cualquiera que ande metido en este mundo de terapias y tratamientos sabe que siempre hay letras chiquitas. Pero para mi el objetivo de la película no es promover el Cytotron, él no es el protagonista. Ellos cuentan historias, uno decide que consume. Yo creo en el conocimiento científico, me dejo guiar por los especialistas, aunque a veces en sus respuestas hay poca claridad y me gustarían respuestas más concretas… voy un día a la vez, cuando estás en el camino las puertas se abren solitas.
Más allá de la controversia, Los dos hemisferios de Lucca nos deja varias enseñanzas valiosas: las distintas luchas y desafíos cotidianos que transitan las familias de personas con alguna discapacidad o neurodivergencia, y que en medio de los desafíos, siempre existen momentos de amor, alegría y conexión que dan sentido a la vida. La película muestra la lucha incansable de Bárbara y su familia, pero también resalta la importancia del apoyo y la fortaleza que surge de estar juntos, además de aprender a soltar y disfrutar los pequeños pasos que se dan.
Itzel Calderón resalta este punto con una escena que la conmovió profundamente:
«Lloré cuando el hermanito perdió su diente y sus papás ni siquiera se dieron cuenta porque había una crisis que atender, lo primero que hice fue abrazar a mi otra hija, y pedirle perdón por todas las veces que no estuve ahí.»
Las películas tienen su función, su impacto y cada persona es responsable de lo que hace con la información. Hay espacios y comunidades que cumplen un papel fundamental para familias que enfrentan situaciones similares, antes de cualquier decisión es indispensable investigar y elegir las opciones más adecuadas para cada persona y si buscas acompañamiento y una red que te ayude a recordar que nadie está solo en este camino, siempre podrás acercarte a Iluminemos por el Autismo.
1.Redacción e investigación: Elisa García y Grisel Salmerón