La pregunta sobre qué estamos haciendo mal en el autismo no parece realizarse con suficiente intensidad, y por tanto, parece ser que seguimos errando en algunos aspectos relativos a todo lo que rodea a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Llevar a cabo este tipo de reflexiones, o de autocrítica sobre qué hacemos bien y qué no hacemos bien debe ayudarnos a entender mejor las necesidades reales de las personas con autismo y sus familias. Y a su vez debe ayudarnos a desterrar conceptos que pueden llevarnos a tomar posturas que en poco o nada acabarán beneficiando al colectivo. Así que iremos paso por paso.
Detección y Diagnóstico:
A partir de los 18 meses de edad, aproximadamente, es común que se empiecen a manifestar de forma visible los primeros signos del autismo. Lo más habitual es que o bien sea la familia, o la guardería , la escuela o el pediatra, quienes detecten que algo no va bien y se inicie un proceso diagnóstico. Y el proceso diagnóstico ya suele ser un problema en muchos casos. En el autismo y durante años, parece que andas jugando con la fortuna, si tienes suerte y te toca un profesional bueno, o un colegio bueno o un lo que sea bueno, las cosas suelen salir más o menos bien, pero si la diosa fortuna no te sonríe, ¡prepárate!
El proceso de detección y diagnóstico no es fácil ni rápido. Desconfíe de quien le haga un diagnóstico rápido en una consulta de 30 minutos o menos. Normalmente el proceso diagnóstico consta de dos partes principales, una entrevista a padres (unas dos horas) y las evaluaciones al niño, que normalmente son un mínimo de dos, de una o dos horas de duración, en función del niño, del profesional y de una serie de factores más. Y no es extraño que se haga alguna que otra sesión más. Y a pesar de eso, ¡se dan entre un 10 y un 25% de falsos positivos! Todo lo que no se parezca a un proceso como este, seguramente será un diagnóstico cuestionable. Incluso los mejores profesionales con mucha experiencia preferirán hacer un proceso diagnóstico extenso, aunque el caso de su hijo sea “autismo de libro”.
Desconfíe de diagnósticos hechos en la consulta de un neurólogo (por ejemplo) en un par de visitas de 20 minutos en las que ni miran al niño. Recuerden, no existe a día de hoy una prueba médica que nos de un diagnóstico de autismo, como por ejemplo un análisis de sangre.
Una vez el profesional acaba su proceso diagnóstico, viene el proceso de la devolución del mismo. Aquí la gran mayoría de familias afirman haber tenido un proceso pésimo, lo cual denota la mala o nula preparación de esos profesionales en el proceso de devolución diagnóstica. Esta mala devolución aumenta el dolor de la familia, y engorda aun más la sensación de desamparo.
A continuación, se supone que tras el diagnóstico y la devolución del mismo, deberían habernos apoyado y dado la primera y válida información sobre lo que le espera a la familia. Y además hay que ser muy cuidadoso con los términos del diagnóstico. A día de hoy la recomendación es no poner florituras, y dejarlo en Trastorno del Espectro del Autismo, y ya, sin más adjetivos. Ni leve, ni severo, ni grado dos o cualquier otro tipo de epíteto. Esto es peligroso, ya que muchos niños a los que se les diagnóstica autismo leve, luego empeoran de forma considerable, y además la familia bajó la guardia por que era “leve”, y les hacen pasar por dos duelos. Y ojo a lo de autismo severo, hay muchos niños que con ese pronóstico acaban dando avances impresionantes, y si decimos eso, a lo mejor eliminamos las esperanzas de la familia y privamos a un niño de un futuro mejor. Un diagnóstico no es un pronóstico. El diagnóstico debe ser entendido como una herramienta más en la intervención. Es también una buena idea tomar en consideración que la devolución diagnóstica la realice alguien con experiencia, aunque no sea quien llevó a cabo el proceso, de esta forma el “odio” que la familia pueda expresar por esa persona que tan mala noticia les dio, no interfiera en el resto de trabajo que se haya de poner en marcha.
Recuerden: Quien haga el proceso diagnóstico debe acreditar que dispone de la certificación necesaria para hacer el diagnóstico, las pruebas más extendidas son la ADI-R y ADOS. Suelen realizaras psicólogos, neurospiscólogos, neuropediatras, neurólogos, psicopedagogos, pero TODOS deben acreditar que tienen la certificación profesional para llevar a cabo las citadas pruebas diagnósticas.
Y tras el proceso diagnóstico, ese que no siempre sale muy bien, el siguiente paso es que el niño o niña entre en un programa de atención temprana. Y vamos al siguiente proceso.
Atención Temprana:
Este es uno de los grandes caballos de batalla, normalmente conseguir atención temprana es difícil, y además, extremadamente costoso y al alcance de muy pocos bolsillos. De ahí la importancia de que este tipo de atención esté dentro de los programas de salud públicos, ya que sino, más nos vale tener mucho dinero. ¿Y quienes deben ser los profesionales de un centro de atención temprana y cual son los objetivos?
Lo normal en un centro de atención temprana es encontrar a diferentes perfiles profesionales que trabajarán en equipo, en muchos casos también llevan a cabo el proceso diagnóstico. Encontraremos por tanto a: Psicólogo, neuropsicólogo, logopeda o fonoaudiologo, fisioterapeuta o psicomotricista, terapeuta ocupacional (normalmente con especialidad en integración sensorial), psicopedagogos, y en ocasiones también neurólogos o neuropediatras. Aunque es posible también encontrar otras especialidades. La atención temprana se enmarca dentro de la atención sanitaria.
En lo referido a la atención al niño o niña con autismo, los programas de atención que se llevarán a cabo una evaluación completa de fortalezas y debilidades. Dentro de la evaluación se deben considerar aspectos relacionados con:
- Trastorno del Procesamiento Sensorial
- Capacidades comunicativas
- Autonomía personal
- Generación de habilidades y enfoques proactivos para la gestión de conductas
- Desarrollo de competencias sociales
- Fomento de la independencia
- Desarrollo de habilidades cognitivas
- Presencia o no de desordenes alimenticios
- Programa individualizado de trabajo
- Formación e información a la familia
- Otros aspectos que el equipo considere necesarios …
En cuanto a las horas semanales de atención tenemos desde el modelo de 40 horas semanales propuesto por Loovas (1987), a las 25 a 30 horas semanales propuestas por Eikeseth, Smith, Jahr, y Eldevik (2002) o por Howard y sus colegas (2005), aunque también debemos considerar que cada niño tendrá ritmos y necesidades diferentes y por tanto se acabarán adecuando las horas de intervención a las necesidades reales. Debemos tomar también en consideración el tiempo de atención en el entorno familiar, es decir, que en familias que han recibido una adecuada formación, esta “intervención” puede extenderse los 7 días a la semana. En algunos casos la intervención será uno a uno, en otros se podrá trabajar en grupo, estos aspectos los deberán evaluar los profesionales del centro. Considerando que hablamos de niños pequeños, es muy importante no generar una saturación en el niño.
Es importante remarcar que a mayor formación por parte de la familia, mayor intensidad y duración podrá tener esta intervención. La “tutorización” o “acompañamiento” o “complicidad” de la familia por parte del equipo profesional es un procedimiento que ayuda a extender esta atención, dado que es muy difícil poder sufragar el costo de estas 25 horas de Atención Temprana semanales, la formación de la familia adquiere por tanto una gran relevancia.
Pero la realidad nos dice que: Es casi imposible obtener todas esas horas de atención, es muy raro encontrar centros de atención temprana con esos equipos profesionales, los sistemas públicos (a pesar de estar obligados por ley en toda hispanoamérica debido a la firma de las convenciones internacionales y a sus propias cartas magnas) no son demasiado proclives a dar esta atención, y en muchos casos cuando la dan suele ser o con muy pocas horas al mes o con calidad deficiente. Nuevamente volvemos a lanzar los dados de la suerte, a ver si todo coincide y nos tocan buenos profesionales, horas suficientes, etcétera.
¿Y qué sucede si no hay un buen programa de atención temprana?
Pues que los niños no presentan los mismos avances, aquí se aplica la ley del 100%, es decir, cada niño debe llegar a su 100% de desarrollo, que en cada caso puede ser distinto, pero no alcanzarán ese 100% si no les damos los apoyos necesarios. Y si el niño no avanza adecuadamente, la llegada al colegio será bien complicada. Hay que preparar al niño, pero también la familia es fundamental. En muchos lugares la atención pagada por fondos públicos es de una o dos sesiones de 45 minutos a la semana, algo a todas luces insuficiente, pero si además sumamos que si el niño llega cansado, o ese día no está fino por lo que sea, pueden tardar media hora en conseguir que el niño esté listo, con lo cual, fuimos por gusto al centro de atención temprana. Cuando los tiempos son tan escasos, quizá debamos plantear otras opciones, como por ejemplo, que sean los padres los que durante esas cortas sesiones de 45 minutos reciban formación intensiva, y que posteriormente se graben trabajando en casa y que el equipo del centro revise esos vídeos para ir adecuando la atención en casa. Esto no es lo ideal, pero es mejor que nada. De esta forma, el profesional evalúa periódicamente al niño, y mamá y papá se convierten en sus “terapeutas”. Pero tampoco podrán hacerlo todo, así que una serie de intervenciones sí deberán llevarla a cabo los profesionales del centro. Ciertamente es una solución que no es la mejor, lo ideal es que el niño reciba la atención profesional y que entre tanto papá y mamá reciban formación, pero como esto no es habitual, proponemos otras ideas y les animamos a que sean lo más creativos y proactivos posible.
Y este es otro de los grandes problemas, no se realiza el trabajo previo necesario, a pesar de las innumerables evidencias científicas que tenemos y que además sabemos que funcionan en el 100% de los niños. Y de aquí nos vamos a la escuela.
La Escuela
Ir a la escuela es toda una experiencia vital y social, además de un derecho y no lo olvidemos, una obligación, ya que la educación es -en casi todas partes- obligatoria. Y ya que nos obligan a algo, pues al menos que esté bien hecho ¿no creen? Y la escuela en vez de convertirse en el gran instrumento social y educativo, en demasiados casos se convierte en todo un drama y una fuente continuada de conflictos y problemas. Pero antes desgranemos este asunto, ya que es muy importante.
En primer lugar, es habitual que los niños ingresen a la etapa de educación infantil a partir de los 3 años. Primer momento para replantearse cuestiones de relevancia ¿Está el niño realmente preparado para ir a la escuela? ¿Tiene adquiridas habilidades de comunicación? ¿Va solo al baño o sigue usando pañales? ¿Tiene berrinches y crisis frecuentes? ¿En resumen, tiene adquiridas las habilidades mínimas requeridas para estar en el colegio?, y algunas preguntas más de relevancia ¿Qué sucede si respondemos muchos NO a estas preguntas? Posiblemente tenemos a un niño que no ha recibido la atención temprana requerida, que por cierto está en el ámbito sanitario, y lo estamos “incrustando” en un colegio. Y atención, porque aquí el orden de los factores sí altera el resultado. Hay cierta consecución lineal en el cumplimiento de los derechos, primero salud, después educación. Si anteponemos la educación y obviamos los aspectos de salud (entendiendo por salud la atención temprana), quizá estamos haciendo un flaco favor al niño. Y además la probabilidad de que los profesionales de la escuela no sepan hacer frente a aspectos propios de la atención temprana es baja, ya que de hecho, NO es competencia del colegio dar atención temprana.
Por tanto, nos quejamos de que las escuelas no quieren recibir a niños con perfiles tan complejos, pero quizá estamos forzando al colegio a asumir una responsabilidad que no les compete. Distinto es, que en los aspectos que sí les competen a los colegios tampoco lo hagan bien, pero eso es otro asunto.
Hemos visto por tanto que los niños pueden llegar mal preparados la escuela, y esto va a aumentar la problemática en el correcto desarrollo y adquisición de habilidades del niño con autismo, por tanto aquí no podemos dar toda la responsabilidad a la escuela.
Pero lo que sí respecta a la escuela es también asignatura a parte. Encontramos que normalmente las escuelas o están infradotados de medios técnicos y humanos, o que el personal tiene poca o ninguna formación, o peor aun, la formación es obsoleta. Y vemos que o bien el niño no llegó preparado, con lo cual la probabilidad de que se desarrolle adecuadamente es muy difícil, o bien el niño sí llegó preparado pero quien no lo estaba era el colegio. Y cuando el colegio no está preparado, pues el drama está asegurado.
Por tanto nos podemos encontrar con diversos escenarios:
- Escuelas bien preparadas pero niños que llegaron sin atención temprana previa, y ralentizamos el desarrollo y las oportunidades del niño.
- Escuelas mal preparados donde llegan niños sin atención temprana previa, y obviamente el resultado va a ser malo para todos.
- Escuelas mal preparados donde llegan niños preparados en atención temprana, la probabilidad de perder habilidades adquiridas, o que se retrase la evolución es alta.
- Escuelas donde tanto el niño como la escuela están preparados, para un perfecto correcto desarrollo.
Cuando no se da la cuarta opción, la probabilidad de que el niño sea capaz de llegar a secundaria en un modelo de escuela ordinaria o regular, es altamente improbable. Por tanto, vemos como existe una transferencia oculta de competencias, del ámbito sanitario al educativo, cuando se traslada la responsabilidad de la atención temprana a las escuelas. Y si a eso le sumamos el que hay escuelas mal preparadas y mal dotadas, pues nos encaminamos al fracaso. Aquí hay que hacer especial hincapié en un aspecto, es obvio que la educación es un derecho, y que promover modelos de escuela inclusiva es el deseo de todos, pero también es básico tener en cuenta que no podemos trasladar a la escuela responsabilidades que no les competen, como es la atención temprana.
No obstante, se puede compatibilizar perfectamente atención temprana y escuela, no son excluyentes, pero obviamente se presupone una coordinación entre ambos equipos profesionales para trabajar de forma coordinada entre ellos y por supuesto, la familia.
Transición a la vida adulta
Esta es otra de las grandes asignaturas pendientes, a raíz de la llegada del niño a la adolescencia empieza la fase 3 de los problemas. Es habitual que el niño, si no se han cumplido con calidad los aspectos previos aquí reseñados, va a llegar a la secundaria con muchas asignaturas adaptadas, con pocas habilidades, y posiblemente con una mala experiencia social. Todos estos factores juegan en contra del niño, y más cuando se inicia una etapa tan compleja como es la adolescencia.
Aquí entran en juego por tanto diversos factores. Por una parte la escuela, como potenciador social, si la escuela en primaria funcionó bien, si la familia tuvo los apoyos adecuados, si el niño o la niña tuvo una adecuada educación sexual, si dispone de las herramientas básicas, podremos hablar de una buena transición y acompañamiento. Cuando esto no es así, en lo académico nos vemos abocados en muchas ocasiones al centro de educación especial, a continuar haciendo cambios drásticos en la vida del chico o de la chica. O quizá sigamos en el modelo de educación ordinaria o regular, pero frente a todo un desafío, en muchas ocasiones el resultado puede ser bastante malo.
Y si vamos hacia modelos de formación profesional, bueno, pues nuevamente encontramos que los centros de formación profesional tienen o poca o ninguna información sobre los trastornos del espectro del autismo, con lo cual, repetimos el mal modelo de la escuela, poniendo muchas trabas a la adquisición de las habilidades profesionales.
Es en este momento donde según diversos estudios se desatan los mayores procesos de ansiedad, y de problemas de salud mental. Todo un mal augurio sin duda.
Vida adulta y envejecimiento activo
Si todo lo anterior ha sido complicado, la vida adulta no lo es menos. En muchos casos las familias se las ven y se las desean para que sus hijos, ya adultos, tengan acceso a centros especiales de empleo, o programas de vida adulta. Recibir los apoyos necesarios no siempre es tarea fácil. Y no podemos olvidar que los padres también han envejecido, y que quizá ya no tengan la misma fuerza y empuje de 20 años atrás. Y nuevamente vemos como la oferta suele limitarse a centros públicos de empleo o centros de día, donde hay largas listas de espera, o a la institucionalización del hijo, que es algo así como buscar un centro donde pueda vivir bajo tutela y supervisión constante. Ahora bien, si no hay ayudas públicas, muy pocos podrán pagar los elevados costos que estos centros tienen.
Aquí entran en juego los “Programas de vida independiente y autodeterminación para adultos con autismo”, los cuales han demostrado ser un modelo mucho mejor que el de la institucionalización del adulto, pero que siguen siendo programas escasos. Son mejores, son más económicos, dan mayor calidad de vida, pero por alguna razón, ponerlos en marcha es algo extremadamente complejo, quizá hayan demasiados intereses económicos alrededor de la vida adulta de las personas con diversidad funcional.
Y en lo referido a programas de envejecimiento activo, pues a día de hoy sigue sonando a utopía, aunque ya diversas organizaciones están poniendo en marcha planes de este tipo, sucede lo mismo que con los programas de vida independiente.
¿Quién hace qué?
Este es uno de los aspectos que no parecen haber sido debidamente abordados y que en la actualidad nos está generando más de un problema ¿Qué profesionales deben llevar a cabo la intervención y cual son sus funciones? No es una cuestión baladí, más si cabe cuando hay bastantes solapamientos entre unas especialidades y otras. En primer lugar, los documentos de buenas prácticas en la intervención del autismo necesitan -y de forma urgente- una revisión en profundidad. Hay que cambiar muchas cosas, añadir y eliminar, modifica, actualizar, adaptar a la realidad actual.
Encontramos casos curiosos, por ejemplo, los maestros y maestras de audición y lenguaje, NO son logopedas, puede darse el caso de una doble titulación, pero no es lo mismo. En muchos casos, se deniegan ayudas de logopedia argumentando que recibe atención en el colegio, pero es que no es lo mismo. Es como denegar el acceso a un otorrinolaringólogo a un niño bajo el pretexto de que tiene acceso al pediatra. No se pretende minusvalorar el trabajo de estos profesionales, pero sí ubicarlos adecuadamente, los profesionales de audición y lenguaje de un colegio tienen funciones y propósitos distintos al del logopeda, aunque obviamente, pueden trabajar maravillosamente en cooperación. Ambas figuras son muy importantes.
En lo referido a los diagnósticos ya vimos como hay cierto cajón de sastre, y por tanto hay que pedir la capacitación de esa persona para realizar este tipo de diagnósticos.
El trabajo del Terapeuta Ocupacional es muy importante, pero no va a sustituir al del psicomotricista o fisioterapeuta. De la misma forma, el psicólogo no va a poder llevar a cabo las funciones del pedagogo terapéutico o especialista en educación especial.
Y de la misma forma que tan solo los médicos podrán recetar medicación (por poner un ejemplo), estos no es normal que den terapia, su función, muy importante, debe estar constreñida a su ámbito del conocimiento.
Por tanto, la pregunta del ¿quién hace qué? requiere de un consenso entre los diferentes grupos de profesionales para elaborar manuales de buenas prácticas llevados a cabo de forma consensuada entre los diferentes especialistas.
Conclusiones
Las conclusiones no son demasiado buenas. Por una parte encontramos un gran esfuerzo en dar un diagnóstico temprano, pero si este no viene acompañado de una oferta posible de atención, más que un diagnostico temprano se convierte en una especie de condena temprana. Esto cuando tienes diagnóstico claro, luego están los que tardan una barbaridad en conseguirlo, que deben añadir más estrés a la situación ya de por sí compleja. Esto conlleva una sensación de desamparo por parte de las familias y las convierte en muy vulnerables a milagreros, sanadores, y otra gente de mal vivir que se aprovecharan sin dudarlo de esas familias con un único propósito, su dinero.
Luego vemos como tenemos asignaturas pendientes en la transición a la escuela, la cual ya de por sí ha complicado mucho la oferta educativa. Ahora por ejemplo la pretensión se basa en aulas específicas de autismo integradas en la escuela ordinaria o regular. La idea de base no es mala, ya que bien hecho da buenos resultados, pero mal hecho es perjudicial. Y las aulas específicas de TEA deben cumplir una serie de criterios de flexibilidad en cuanto a ratios, en algunos casos podremos tener 8 alumnos con tres profesionales y funcionar todo como la seda, y en otros casos deberemos tener un ratio uno a uno, siempre en función de las necesidades de los niños y no de una disposición o reglamento rígido e inflexible. Hay tras todo esto cierto engaño, familias que llevan a sus hijos a la escuela como único recurso, cuando la realidad nos dice que el previo de la atención temprana, aunque no es incompatible con el colegio, si es previo, y mientras no se cumplan ciertos aspectos que los profesionales del centro de atención temprana deberán validar, quizá la incorporación al colegio del niño deba esperar. Y será bajo esa supervisión como deberemos organizar la muy necesaria entrada del niño a la escuela. Cuando esto no se da, vemos a familias en cierta desesperación pretendiendo que la escuela de respuesta a aspectos para los que realmente no está preparado, por muy buenos que sean los docentes y el equipo de la escuela. Otro recurso que se usa bastante es el de la maestra o maestro sombra, volvemos nuevamente a los condicionales. Puede ser bueno o puede ser malo en función de -pongan aquí una larga lista de factores-, convirtiendo en algunos casos a la figura del maestro sombra en un ente segregador y en otros casos como un elemento potenciador. Tampoco hay una metodología comúnmente aceptada en cuanto a la figura de la sombra y cómo debe integrarse adecuadamente en la dinámica de clase. Y no olvidemos otro aspecto fundamental que en muchas escuelas se obvia: El trabajo en los tiempos de patios o recreos. Otra asignatura pendiente que normalmente no se cubre.
Y visto lo anterior, el paso a la adolescencia y vida adulta, nuevamente adolecen de los apoyos y recursos necesarios, que o bien por inacción de las administraciones públicas, o por imposibilidad manifiesta y material de las familias, no se llevan a cabo. Generando un largo suplicio a familias. Quienes acaban en algunas ocasiones en situaciones realmente complejas y difíciles.
Y al final, vemos como hay que determinar responsabilidades, que no culpas. Por una parte, los profesionales deben asumir como tarea primordial y urgente la elaboración de guías completas y actualizadas de buenas prácticas, considerando a todo el conjunto profesional, diseñando programas que concurran con la evidencia, con las buenas prácticas, con principios éticos, y sobre todo, donde exista un directorio de profesionales acreditados, de forma que las familias puedan verificar rápidamente si ese profesional está cualificado para realizar esas funciones.
En lo referido a las Administraciones Públicas, ¡bájense del árbol de una santa vez!, a ver, un modelo adecuado de intervención es siempre más económico, en el corto, el medio y el largo plazo. Por tanto, ya que estamos en crisis, ¡hagamos bien las cosas! En lo referente a costos, por ejemplo, escolarizar a un niño tiene un costo, y si es en educación especial, el costo es aun mayor, ¿nunca se les ocurrió dedicar ese costo a un programa de atención temprana? Si a ese costo le añaden el resto de ayudas, becas y otros apoyos a la discapacidad, no tienen que añadir un céntimo al presupuesto y lo hacen bien, y por cierto, cuando el niño llegue a la escuela, el costo económico decaerá, con lo cual, en el medio plazo ahorrarán dinero. Y esto hablando solo de dinero, si hablamos de la dignidad y derechos de la infancia, eso ni con todo el oro del mundo se paga.
Y finalmente, a las familias. Lo siento, pero deben dar un paso adelante. Es difícil, muy duro, a veces nos quedamos sin fuerzas, pero no hay otro camino. No se ha conseguido a estas alturas una unión que de fuerza, hay excesivas acciones individuales, demasiados egos, demasiadas visiones diferentes de lo mismo. Hay pues una responsabilidad también en las familias, y es el conseguir un solo frente, trabajar en bloque, mientras eso no se dé, también nos convertimos en responsables de nuestras quejas. Entiendo que leer esto no agrada a nadie, pero debemos reflexionar, hay mil y una formas de apoyar, participar, actuar,…, pero la que posiblemente sea más importante es la actitud, cambiemos también nuestra actitud, seamos tolerantes con nuestros pares y seamos capaces de generar también ese consenso que tanta y tanta falta nos hace.
Quizá debamos preguntarnos más a menudo ¿Qué estamos haciendo mal en el autismo?
Fuente: Autismo Diario, Daniel Comin, 11 de noviembre 2015